糖尿病人的医疗知识的来源主要是私人公司,许多跨国公司和中国公司为糖尿病患者提供免费的讲座和血糖测试。有些大公司让糖尿病患者注册为会员,定期发送糖尿病信息和广告。
1、对慢性病的社会学和人类学研究
对慢性病的社会学和人类学研究为本研究提供了理论视角和分析工具。郇建立研究了河北省某乡村的中风病人的生活世界,中风引发的身体一系列状况不佳使中风患者改变了对自己的认可,觉得自己与别人不同,会和别人保持一定的距离感,逃避与他人的交流,喜欢独处沉浸在自己的小世界中。“特别在偏远的农村地区,生活水平、医疗器械、人均收入都相对落后,田间耕种是他们唯一谋生的方法,一旦患了中风,家里就少了经济来源,且无法外出打工,更加剧了慢性病的破坏程度。”(郇建立,2012:71)。同样是在这个乡村,郇建立(2014)描绘了慢性病人对疾病的“应对策略”,他们并不是被动的适应慢性病,而是运用各种措施去认识、对付和管理慢性病。同样,糖尿病人面对的是被破坏的“生活世界”,在日常生活中,他们要主动地“应对”慢性病。
余成普(2011)描述了肝脏移植患者“被管理的身体”:移植病人必须定期或不定期地到医院复查,将某些身体功能保持在“正常”范围之内。如果化验结果数据偏高或者偏低,医生会根据化验结果调整药物用量。化验结果数据的升降成为疾病变化的指针,病人是活在数字里的。糖尿病人的身体也是“被管理的身体”,要将血糖值保持在“正常”的范围之内。与肝移植患者不同的是:移植患者的身体需要上医院“接受管理”,而糖尿病人的身体主要是“自我管理”。糖尿病患者能够在家里运用血糖仪自我检测血糖,运用胰岛素笔自行注射胰岛素。
2、对糖尿病的人类学研究
余成普针对糖尿病人发表了2篇研究论文。《甜蜜的苦难:1型糖尿病人的患病经历研究——兼论慢性病的人类学研究路径》(余成普,2016)主要针对于1型糖尿病患者的病情描述,考察他们患病经历,对患病的意义进行深层次的洞察。1型糖尿病多发生在儿童和青少年中,带来的身体痛苦之久不言而喻,每天注射胰岛素、控制自己的三餐饮食、每天固定的血糖监测、定期的需要去医院进行检查,长时间的模式融合变成了生活中的一部分。提出了三大理论视角关于人类分析糖尿病。第一是从生物到文化的视角,二是地方性知识的视角、三是医患认知差异的视角、四是社会苦难的视角。从饮食方面来说,1型糖尿病人的血糖、血压包括血脂各项身体机能指标都有个固定健康值,配合以药物、运动、胰岛素的注入、定期与医生沟通,真正达到一定水平的自我管理,这是个循序渐进的过程。《糖尿病人的临床境遇、家庭伦理与依从性问题》(余成普,2016)的研究重点是“依从性”,糖尿病人在医院接受严格的饮食管理,回家之后往往不能够像在医院一样严格控制饮食。医院病房的封闭性、医生的权威性、糖尿病人对医生的信任、糖尿病人自我的道德约束等共同造就了糖尿病人的高依从性。糖尿病人在离开医院,变成为“正常人”后,就不如在医院来的严格,家里饮食包括长时间的生活习惯也随之而来,血糖、血压、血脂等指数也有所增长。该论文从社会、文化、伦理的角度详细分析了病人在医院高依从性,在家中低依从性的原因,却并没有分析糖尿病人利用准确的医学相关知识进行有效的自我管理;而这正是Mikkel Bunkenborg(2007)的论文《生物公民的塑造:以北京的糖尿人为例》的着眼点。通过观察北京的糖尿病患者,作者发现:糖尿病人的医疗知识的来源主要是私人公司,许多跨国公司和中国公司为糖尿病患者提供免费的讲座和血糖测试。有些大公司让糖尿病患者注册为会员,定期发送糖尿病信息和广告。从生物公民这一理论视角出发,Bunkenborg注意到糖尿病人利用糖尿病的科学知识, 自我监督、自我管理、控制血糖,并与其他的糖尿病人结成互助小组。